Pacientes com AME terão medicamentos disponibilizados pelo SUS

O Sistema Único de Saúde (SUS) passará a ofertar o medicamento Nusinersen (spinraza), para o tratamento dos tipos I e II da doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME 5q) O anúncio da nova incorporação foi feito nesta quarta-feira (12), pelo secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna.
A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, esses neurônios morrem e os pacientes vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, podendo, inclusive, morrerem. A doença é degenerativa e não possui cura.
A previsão de distribuição do medicamento para os pacientes será a partir de outubro deste ano, nos centro de referência para o tratamento da doença com a disponibilização de cuidados multidisciplinares.
Na modalidade de compartilhamento de risco com a indústria, ao mesmo tempo em que os portadores da doença fazem uso do medicamento, deverão ser acompanhados, via registro prospectivo, para medir resultados e desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica. Atualmente, há negociações de acesso e reembolso do fármaco em 42 países, como França, Itália e Reino Unido.

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