As doenças raras do coração são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.
De acordo com o Dr. Evandro Tinoco, coordenador da Universidade do Coração da Sociedade Brasileira de Cardiologia, alguns exemplos de doenças raras no coração são as cardiomiopatias, pericardites, aortopatias hereditárias, entre outras que geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte. “Alguns erros inatos do metabolismo podem ser detectados logo ao nascer ou meses depois. Já outra doenças, são caracterizadas na fase da adolescência ou adulta e obviamente podem estar ligadas a problemas como cansaço, dispneia, edema e dor no peito, podendo levar a morte cardíaca súbita.”, explicou. Ainda segundo Dr. Evandro é possível evitar essas doenças raras através de testes genéticos e metabólicos, como por exemplo o teste do pezinho.
O médico Evandro Tinoco comenta também sobre os impactos que a COVID-19 pode trazer para os portadores dessas doenças. “Algumas dessas doenças que acometem o coração faz com que as pessoas se tornem cardiopatas e passem a ter insuficiência cardíaca, e de uma maneira geral eles fazem parte de um grupo de alto risco quanto a COVID-19.”, contou.
Diante dos desafios causados aos pacientes por essas doenças, Dr. Evandro explica sobre os principais desafios impostos também para os profissionais cardiologistas. “O primeiro maior desafio é o diagnóstico. Por serem doenças raras, muitas vezes não conseguimos diagnosticá-las, então aos poucos temos que ir aprendendo a utilizar plataformas e ferramentas que possam ampliar a cognição médica. O segundo maior desafio está na complexidade do diagnóstico e o terceiro maior são os tratamentos dessas doenças.”, disse.
Ainda segundo o coordenador da Universidade do Coração da Sociedade Brasileira de Cardiologia, essa especialidade vem passando por uma grande transformação, frisando que doenças raras não são apenas hereditárias e afirma que apenas uma parte delas é genética, mas que a outra parte acontece sem a causa genética. “A gente vem estudando e decodificando isso, para que a partir da investigação e da ciência, a gente possa melhorar os cuidados com essas pessoas.” Falou.
Diante disso, é muito importante está atento aos cuidados com a saúde do coração. A cardiologia é a área da medicina que está pronta para diagnosticar e tratar as doenças, sejam elas raras ou não, e devolver ao paciente a alegria de viver.
Entrevistado:
Evandro Tinoco é professor titular de Cardiologia da Universidade Federal Fluminense (UFF); coordenador da Universidade do Coração da Sociedade Brasileira de Cardiologia (Biênio 2020/2021), e presidente do capítulo CBEXs RJ e educador CTEB/UHG.
Créditos: Colégio Brasileiro de Executivos da Saúde (CBEXs)
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